Lid worden Inloggen
start Over COPD vzw Wat is COPD? Tips Getuigenissen Kalender Donaties Contact    
OVER DEZE WEBSITE

Deze website is een initiatief van en voor patiŽnten met COPD.

Hier leer je meer over de patiŽntenvereniging COPD vzw en haar activiteiten, maar je krijgt ook informatie over de ziekte en we selecteerden een aantal handige tips die het leven van de patiŽnten met COPD kan vergemakkelijken. Met onze rubriek getuigenissen willen we alle patiŽnten met COPD graag een hart onder de riem steken op basis van ervaringen van patiŽnten, betrokkenen en verplegend/ondersteunend personeel.

De patiŽntenvereniging COPD vzw organiseert regelmatig activiteiten, brengt nieuwsbrieven uit en voorziet extra informatie voor de leden. Word snel lid en vind extra informatie door in te loggen op de ledenpagina van deze website.

Heb je vragen of opmerkingen? Laat ze ons weten via het contactformulier.


In de kijker


2e COPDvzw quiz

Vorig jaar organiseerden we onze eerste COPDvzw quiz. Wat een respons kregen we toen! Exact honderd mensen kwamen mee quizzen en daarmee zat onze zaal vol. Een mooie mix van jong en oud, copd patiŽnt, familie, arts of paramedicus. Er werd gestreden en gezweet en daarnaast veel plezier gemaakt. Op uitdrukkelijke vraag van velen herhalen we dit jaar het event. Plaats van het gebeuren is terug Neerijse. Een dorp gelegen tussen Leuven en Brussel, centraal in Vlaanderen. De inschrijvingen zijn vanaf vandaag geopend. Alle info kan je hier terug vinden. Geef al gerust je reservatie door als je zeker wil zijn van een plaats.

Samenwerkingsverbanden met ziekenhuizen

COPDvzw bestaat ondertussen enkele jaren en we hebben, zoals jullie weten, niet stil gezeten. We knoopten de afgelopen jaren gesprekken aan met heel wat ziekenhuizen en sloten samenwerkingsverbanden af. Dit resulteerde in verschillende infoavonden en acties. Twee ziekenhuizen nodigden ons dit voorjaar uit om op hun interne patiŽnten educatiesessies onze vzw te mogen voorstellen. We gingen hier graag op in! Graag meer weten? Verslag ZOL. Verslag Pelt.

Tips voor een goed gesprek met je arts.

Trefpunt Zelfhulp is een organisatie die zelfhulpgroepen ondersteunt, onderzoek rond lotgenotencontact stimuleert en zelfhulp promoot. Wij als COPDvzw werken regelmatig met hun samen om jullie zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen en infomeren. Ze gaven recent een interessante folder uit met tips hoe je best in dialoog kan gaan met je arts. Een aanrader! Je kan hem hier raadplegen.

En toen werd het zomer...

We schrijven 28 juni 2019. Gisteren avond een marathon vergadering met het bestuur van COPDvzw gehad. Prachtige projecten waar we in participeerden dit voorjaar kunnen afsluiten. Enkele verslagen vinden jullie al online. De anderen volgen in de komende weken. Daarnaast de nodige formaliteiten eigen aan een vzw afgewerkt. En natuurlijk een vooruitblik naar het najaar waar ook weer heel wat op stapel staat. Via deze website en via mailing (leden) houden we jullie op de hoogte. En verder: zomer. Tijd voor elkaar. Nog net dat ietsje meer genieten. Van (klein)kinderen die onbezonnen spelen, van cultuur of natuur. Ieder wat hij of zij verkiest. Wij wensen jullie alvast prachtige en deugddoende momenten toe en zien jullie graag terug in het najaar op ťťn van onze activiteiten!

Zuurstoftherapie

Zuurstoftherapie: hoe, wat, hoeveel? We krijgen regelmatig vragen van leden over deze materie. Voor individuele therapie adviezen verwijzen we graag door naar de huis- of longarts. Algemene informatie is terug te vinden in een interessante brochure die we kregen van de Belgische Vereniging voor Pneumologie, de vereniging van Belgische longartsen en paramedici. U kan ze hier inkijken.

20 juni 2019 - wandeling Merelbeke

Het Liedemeerspark is een aangelegd park rond een vijver van 25 hectaren groot. Op 20 juni plannen we hier een wandeling. Noteer de datum alvast in je agenda. Meer info vind je hier!

Verslag VVLR congres

De Vlaamse Vereniging voor Longfunctie en Respiratie hield zijn jaarlijks colloquium in het Provinciehuis van Vlaams Brabant te Leuven. Verpleegkundigen en laboranten binnen het veld pneumologie konden er via  lezingen en workshops heel wat info opsteken. Daar COPD ťťn van de meest voorkomende longaandoeningen is, moet het niet verwonderen dat wij als patiŽntenvereniging aanwezig waren.

Voor de eerste deelnemers toekwamen, was onze Ė reeds door velen gekende Ė stand klaar om met woord en gebaar de geÔnteresseerden duidelijk te maken dat er in Vlaanderen een COPD-patiŽntenvereniging werkzaam is. Daar we op verschillende voorgaande evenementen reeds konden vaststellen dat zelfs professionele zorgverstrekkers niet altijd weten dat wij bestaan, verwonderde het ons niet ook hier weer mensen te ontmoeten die verbaasd opkeken. Hieruit besluiten we dat er nog werk aan de winkel is. Niet alleen voor het bestuur, maar voor allen die onze patiŽntenvereniging een warm hart toedragen! We willen bij deze dan ook de organisatoren, die ons de mogelijkheid gaven om weer wat meer naamsbekendheid te verwerven, van harte danken!


Getuigenissen over COPD

Leven met COPD. Leven met een ziekte waarvan de impact weinig gekend is. Leven met een ziekte die niet altijd even zichtbaar is voor de buitenwereld. We gingen als vzw op zoek naar een manier om mensen duidelijk te maken wat de ziekte inhoudt. We kwamen in contact met een fantastisch audiovisueel team en vonden in de firma GSK een geweldige sponsor.
7 patiŽnten met COPD vertellen hoe zij de ziekte ervaren en welke invloed dit heeft op hun dagelijkse leven. De impact op hun familie en vrienden alsook de invloed op hun werk en sociaal leven. Estella, Camille, Monique en Lena getuigen hoe het is om te leven in de verschillende stadia die COPD kenmerkt. Jan en Jean-Pierre delen hun ervaringen over opstoten. Yves heeft een genetische variant van de ziekte. Vanaf vandaag staan de getuigenissen online. Ontdek hun verhaal op deze website en deel het met uw vrienden, familie en hulpverleners. Alleen samen kunnen we de onwetendheid rond COPD counteren!

Vakantie voor mensen met COPD

We ontvingen van Samana, de reisorganisatie van de CM,  een informatiefolder over een vakantie voor mensen met COPD. De infoavond is gepasseerd, maar geÔnteresseerden kunnen vrijblijvend contact opnemen met CM via Limburg@samana.be of via 011/280 411. Ook leden uit andere provincies zijn welkom. Meer info, klik hier


Verslag infoavond Herentals

In samenwerking met het Sint Elisabeth Ziekenhuis van Herentals organiseerden we op 13 juni een infoavond. Het werd een erg interessante avond met boeiende sprekers die elk de ziekte COPD toelichtten vanuit hun specialisatie. En verslag van deze activiteit vind je hier. Dank aan alle medewerkers van het ziekenhuis voor dit geslaagd initiatief!

Verslag infoavond in Tongeren

Dinsdag 11 juni werd er een infoavond georganiseerd in Tongeren. Niet de eerste de beste! Er stonden verschillende boeiende lezingen op het programma. Voor en na de voordrachten en tijdens de pauze konden mensen interessante infostanden bezoeken. Niet alleen om te kijken, maar ook om actief deel te nemen. Het werd een denderend succes met 150 aanwezigen. Omdat dit korte tekstje verre van toereikend is om het prachtige geheel te omschrijven, goten we enkele impressies in een verslag. Dit smaakt naar meer....

Rookstop-events 2019

In het kader van de rookstop campagne 2019 was onze vzw aanwezig in verschillende ziekenhuizen. Het was een groot succes! We mochten heel wat mensen ontvangen, ervaarden veel enthousiasme en kwamen twee maal in het nieuws! De samenwerking met de verschillende ziekenhuizen was super en wordt zeker verder gezet in de toekomst. Een uitgebreid verslag van alle activiteiten vind je hier.

23 mei 2019 - Infodag rookvrij Lier

Naar aanleiding van de ĎWerelddag zonder Tabakí op 31 mei gaf Lier de aftrap voor de grootscheepse rookstopcampagne ďRookvrij LierĒ. De stad ondersteunt deze campagne die opgezet wordt door enkele Lierse tabakologen en het Heilig Hartziekenhuis met de steun van farmaceutisch bedrijf Pfizer. Het doel is tweeledig: enerzijds voorkomen dat jongeren beginnen met roken en anderzijds zoveel mogelijk rokers overtuigen en helpen om hun sigaret voorgoed te doven. Als COPDvzw zetten wij hier graag mee onze schouders onder. Een uitgebreid verslag van het geheel vind je hier.


Verslag wandeling Mol

Op 23 mei trokken we in de namiddag naar de abdij site Postel in Mol voor een prachtige wandeling, op het niveau van ons allen. We hebben heel erg genoten! Een kort verslag vind je hier. 

Verslag Wandeling Geel

Ook al waren de weergoden ons niet al te goed gezind, onze wandeling in Geel werd een voltreffer! Een uitgebreid verslag vindt u hier terug.

Ergotherapie: Wat? Hoe? Waarom?

We mochten een interessant artikel ontvangen van Jozefien Ryckbosch, ergotherapeute. Ze beschrijft wat ergotherapie inhoudt en geeft een aantal interessante tips mee vanuit haar vakgebied. Je kan het document hier terug vinden.

Verslag colloquium Vlaamse longartsen

Op 7, 8 en 9 februari had dit, jaarlijks weerkerend, congres plaats in vakantiepark Florťal te Blankenberge. Meer dan 160 longartsen waren er aanwezig. Ze kwamen uit alle Vlaamse regioís en een kwart van de aanwezigen kwam zelfs uit Nederland. Als enige patiŽntenvereniging had ook COPDvzw er een info-stand.

Samen met een 13-tal pharmaceutische bedrijven hadden we onze stand in de ďteabarĒ. De plaats waar de artsen hun koffiepauzes hadden. We stonden zeer strategisch opgesteld, nl. aan de in-/uitgang vlak bij de secretariaatsbedrijvigheid.

Tijdens de lezingen/workshops van de pneumologen bezochten we de pharma-standen. Zeer leerrijk en het bood ons tevens de kans om toekomstgericht constructieve gesprekken te voeren met de afgevaardigden van de verschillende firmaís.

De koffiepauzes lieten ons dan weer toe om interessante contacten te realiseren met een behoorlijk aantal dokters. We overhandigden elke arts een folder en flyer van onze vzw.

Dit evenement zal zeker op korte termijn bijdragen in de verdere naambekendheid en uitbouw van onze patiŽntenvereniging.


Brochure 'COPD begrijpen'

In 2017 maakten we samen met de firma Novartis een interessante brochure ivm COPD. Wat is COPD? Wat zijn de oorzaken? Hoe ziet een ideale behandeling eruit en hoe kunnen mijn omgeving of ik bijdragen aan een betere levenskwaliteit? Het is een mooi document met begrijpbare en duidelijke informatie en onderbouwd volgens de meest recente medische richtlijnen. We willen het  terug onder de aandacht brengen omdat we enerzijds merken dat veel mensen nog vragen hebben over hun ziekte en anderzijds erg positieve feedback krijgen van de mensen die de brochure reeds lazen. 
Op de ledenpagina's is overigens nog heel wat meer informatie terug te vinden over de ziekte. Mensen die nog geen lid zijn, kunnen zich inschrijven via de 'lid worden' pagina en krijgen dan van onze fantastische secretaresse Tilly een paswoord toegestuurd. Lidmaatschap is gratis.

Gezocht: HELDEN VAN ZWITSERLAND

In september 2020 vindt er een nieuwe trekking plaats van de vzw ĎMEE aar de topí. Doel is om longziekten in de kijker te plaatsen en een actieve levensstijl te promoten. De vzw werkt vanuit Gasthuisberg en is niet aan zijn proefstuk toe. Zo trokken ze in 2017 met 9 mensen met mucoviscidose naar Ecuador (www.mucoecuador.be). In deze editie willen ze de groep uitbreiden met personen met COPD om ook deze longziekte in de kijker te plaatsen.

Project? Trektocht naar de MargheritahŁtte, het hoogst gelegen gebouw van Europa. De hut ligt op de flank van de Signalkuppe in de Walliser Alpen.

Omkadering?   Professionele training en begeleiding van pneumologen uit UZ Gasthuisberg

Deelnemers? Personen met een milde vorm van COPD

Tijdsverloop? Zomer en najaar 2019: screening kandidaten. Voorjaar en zomer 2020: voorbereiding. Najaar 2020: trekking

Interesse? Voel je je aangesproken? Wil jij ook deze unieke ervaring beleven? Stel je dan zeker kandidaat!

Stuur een bericht naar info@copdvzw.be om je aan te melden en dan nemen we spoedig contact met je op.


Verslag bedrijfsbezoek Orthomed

Orthomed Groep is een vooruitstrevende onderneming in Limburg die voorziet in medische hulpmiddelen. Zij boden ons de kans op een bezoek aan hun bedrijf en dat werd een echte voltreffer! Een verslag van de dag kan je hier terug vinden.


Infobrochure COPD

Op 11 mei 2017 zaten we op een consensusvergadering van het RIZIV samen met een aantal deskundigen. Doel was om het rationeel gebruik van geneesmiddelen voor mensen met COPD te bespreken. De wetenschappelijke aanbevelingen zijn in de vorm van een flyer en folder gegoten, op maat van de patiŽnt. Met trots stellen we ze jullie hier voor. Flyer. Folder.


Gezocht: helden van de Vogezen

Al 8 jaar organiseert Climbing for life een jaarlijkse fietstocht om aan te tonen dat bewegen een essentiŽle pijler is in de behandeling van mensen met een longziekte. Twaalf personen met een longziekte zullen deelnemen aan een 2 daagse fietstocht door het massief van de Vogezen. Naast mensen met mucoviscidose en astma zoeken ze dit jaar ook mensen met COPD om deze veelvoorkomende doch weinig gekende aandoening meer aandacht te schenken.

Project?            2 daagse trektocht door het massief van de Vogezen: 29-31/8

Omkadering?   Professionele training en begeleiding door Prof. Dupont (Longarts UZGasthuisberg) en Energy Lab.

Deelnemers?    Personen met een milde vorm van COPD

Interesse? Voel je je aangesproken? Wil jij ook deze unieke ervaring beleven?

Stel je dan zeker kandidaat!

Stuur een bericht naar info@copdvzw.be om je aan te melden en dan nemen we spoedig contact met je op.


Afsluiting Spiro@home project

In 2018 liep het Spiro@home project. Het werd opgezet door Novartis en had als doel spirometrie beschikbaar te stellen in de eerste lijn. Huisartsen konden een aanvraag doen bij een gespecialiseerd verpleegkundige om bij hun patiŽnten een spirometrie te laten afnemen. COPDvzw kon aansluiten bij dit project en kreeg de mogelijkheid om zich via flyers bekend te maken bij de diverse patiŽnten. In totaal werden 64 leden lid dankzij dit project.

Nieuwjaarsreceptie

Op 17 januari organiseerden we met het bestuur van COPDvzw een nieuwjaarsreceptie. We ontvingen de longartsen die ons project uitdroegen, de medische firmaís met wie projecten konden opzetten en alle vrijwilligers die ons met raad en daad in het afgelopen jaar bijstonden.

Het werd een fijne en waardevolle avond. We blikten terug op de verwezenlijkingen en constateerden dat we heel wat mensen konden bereiken. Wandelnamiddagen en infoavonden zorgden voor kennis, ontspanning en lotgenotencontact. Op de site ontstond een mooie verzameling van wetenschappelijk onderbouwde literatuur over COPD. Via verschillende beurzen waaraan we deelnamen, publicaties in allerhande tijdschriften en kranten, de wereld COPD dag en de warmste week konden we COPD in Vlaanderen al een beetje uit de vergeethoek halen. Via ERS contacten en de wereld COPD dag in het Europees Parlement klonk onze stem tot op beleidsniveau. 

Om eerlijk te zijn: we zijn trots op wat in ons tweejarig bestaan reeds konden verwezenlijken.

Maar we zijn er nog niet. Absoluut niet. We blikten ook vooruit. Naast onze gekende activiteiten, willen we  in 2019 sterk inzetten op naamsbekendheid. Mensen horen de ziekte COPD te kennen en te weten wat het is om met het gevoel van kortademigheid te leven. Het uitwerken van onze Chiesi award zal daaraan zeker bijdragen. GeÔnteresseerden kunnen kunnen het uitgebreide jaaroverzicht hier bekijken.

Het was erg fijn om te constateren dat we van alle aanwezigen op de receptie hun overduidelijke steun mochten ervaren en de Ďgoestingí om er samen in 2019 voor te gaan. We doen ook graag een warme oproep aan jullie allen. Nodig anderen uit om lid te worden: andere patiŽnten met COPD die je kent, geÔnteresseerde vrienden of familieleden. Neem hen bij de arm en spring eens binnen op ťťn van onze komende activiteiten. Via de site, facebook en/of de nieuwsbrief kondigen we ze weldra aan. Mensen die graag flyers verspreiden kunnen deze eenvoudig bekomen via ons secretariaat. info@copdvzw.be 

Samen maken we van 2019 een topjaar!






© COPD vzw 2018        naar onze Facebook paigna      Privacybeleid